Endometriosis: ‘Me han dicho que soy demasiado estresante’

Endometriosis

La endometriosis es una enfermedad sigue siendo poco estudiada, lo que retrasa su diagnóstico y complica el tratamiento. . Fanny Robin, autora del libro “Vecinos con Endometriosis” y del cómic “Just Endometriosis”, reflexiona sobre los problemas sociales de esta enfermedad.

¿Qué es la endometriosis?

La endometriosis es una enfermedad ginecológica que se manifiesta intensamente durante la menstruación: los tejidos del útero, como la resina, se adhieren a varios órganos. Luego hablamos de “adherencias” que provocan microsangrados.

Existe un gran interrogante sobre las verdaderas causas de la endometriosis. Sin embargo, hasta que no tengamos una definición clara, no podremos hacer investigación diagnóstico efectivo y no completamente confiable de esta patología.

El INSERM (Instituto Nacional de Salud e Investigaciones Médicas) da la siguiente definición: la endometriosis es una enfermedad caracterizada por la presencia anormal fuera de la cavidad uterina de fragmentos de tejido similares al revestimiento del útero. Estos fragmentos se implantarán y reproducirán en muchos órganos bajo la influencia de la estimulación hormonal. Los principales síntomas son dolor (especialmente dolor pélvico, especialmente durante la menstruación) y, en algunos casos, infertilidad.

¿Cuáles son los síntomas de la endometriosis?

La endometriosis se caracteriza por períodos abundantes y muy dolorosos. El dolor es constante a nivel de la pelvis y el abdomen, pero puede extenderse a los hombros. Otros dolores pueden ocurrir durante las relaciones sexuales o al orinar (orina y heces).

La dificultad de la endometriosis es que los síntomas varían de una mujer a otra. No existe correlación entre los síntomas y el grado de la enfermedad: se puede tener una endometriosis muy avanzada y poco dolorosa, y viceversa, tener dolores muy fuertes con una endometriosis local, mínimamente invasiva, cuyas “adherencias” están poco desarrolladas.

¿Se diagnostica correctamente esta enfermedad?

Es parcialmente visible durante la ecografía de los órganos pélvicos, pero a menudo se recomienda realizar una resonancia magnética adicional. En este caso, es necesario contactar con un radiólogo especialista en ginecología, quien podrá detectarlo más fácilmente. Hoy en día, la endometriosis, como la adenomiosis (endometriosis dentro del útero), se reconoce como una patología real.

A mí me han dicho muchas veces que debo estar “demasiado estresado”: me diagnosticaron la enfermedad hace sólo doce años, aunque la padezco desde hace veinte años. Por tanto, la normalización del dolor menstrual reduce la posibilidad de un diagnóstico precoz. Sin embargo, no poder caminar o incluso levantarse de la cama no es “normal”: son señales de advertencia.

¿Cuáles son las consecuencias de esta enfermedad para la vida cotidiana?

La endometriosis tiene graves implicaciones para la vida emocional y social. El dolor que causan puede tener un efecto profundo en la sexualidad. La endometriosis incluso provoca sentimientos de vergüenza debido a los prejuicios que estigmatizan a las mujeres como “frígidas”, aunque el dolor asociado con la endometriosis es real y físico.

¿Y a nivel profesional?

La recurrencia de los “ataques de endometriosis”, muy intensos y repentinos, obliga a muchas mujeres a trabajar a tiempo parcial o incluso a renunciar a la idea de trabajar.

Finalmente, la falta de tratamiento para la enfermedad empeora la situación de inseguridad financiera. La falta de especialistas, la falta de centros de endometriosis y de centros de dolor (especialmente en los desiertos médicos) obligan a las mujeres afectadas a recurrir a la medicina complementaria (osteopatía, fisioterapia, acupuntura, psicólogo), que sigue siendo muy costosa y responsabilidad mayoritaria de los pacientes.

Eres autor de varios trabajos en los que compartes tu experiencia sobre la enfermedad. ¿Cuál es el significado de tu apego?

Como muchas enfermedades crónicas, la endometriosis es progresiva. Puede ser parte de la historia humana. Incorporar la endometriosis a la historia fue para mí una forma de seguir adelante y hablar sobre mi enfermedad sin tabúes. mi cómic (solo endometriosis) pretendía contar las “aventuras” que acompañan a esta enfermedad y de las que, en retrospectiva, uno puede sonreír.

Pero mi compromiso es también social y político. cuando creé mi cuenta de instagram, Quería crear conciencia menos sobre la realidad biológica de la endometriosis que sobre sus consecuencias sociales. Porque es una enfermedad crónica que no se tiene suficientemente en cuenta en el contexto profesional y a nivel médico-social.

La endometriosis se considera una una condición de larga data
“fuera de lista” (ALD31). Por lo tanto, no se reconoce estrictamente como una condición a largo plazo, lo que facilitaría su manejo. Deberíamos poder avanzar en esto mucho más rápido.

Saber todo sobre la endometriosis

La endometriosis, ignorada durante mucho tiempo y a veces muy difícil de vivir a diario, se define como la presencia fuera de la cavidad uterina de un tejido similar al revestimiento del útero, que se ve afectado por los cambios hormonales con cada ciclo menstrual.

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